| Diese Seite habe ich unserer verstorbenen Tochter Nadine gewidmet, die soviel leiden musste und so tapfer und geduldig ihre Krankheit ertrug. | |
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Die Krankengeschichte von Nadine Hundert Freunde in
guter Zeit |
| Vorwort Nicht alles was sich in nachfolgender, stichwortartiger Aufzählung so negativ liest, war auch so. Wir wurden auf der Station K9 immer mit offenen Armen liebevoll empfangen. Die Ärzte, Pfleger und Krankenschwestern waren immer sehr nett, hilfsbereit und zuvorkommend. Die Station war uns während der langen Krankheit unser Tochter wie ein zweites Zuhause. Des weiteren möchten wir uns auch bei Mike Rosati und den Adlern Mannheim bedanken, für Rosys Kids Corner. Nadine hat es immer großen Spaß gemacht bei einem Eishockeyspiel zu zusehen. |
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Februar 2001 März 2001 14. März 2001 |
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Schmerztherapie - PTA-Katheter versagt wegen verstopften Vorfilter, Nadine erleidet unerträgliche Schmerzen Nadine schreit vor Schmerzen „ Ich will nicht mehr leben“ – Schwester Gerda tituliert Nadine als die „Leidende“ – Dr. Rapp behauptet die Schmerzen kommen weil Nadine sich nicht auf die Seite drehen will und dreht unter Schmerzenschreien auf die Seite – die Ursache wird erst nach Stunden (8 Uhr – 15 Uhr) gefunden, nach dem ich gedroht habe Prof. Waag anzurufen. Ärzte halten einem für „DOOF“ Ärztin (AIP) liest in unserem Beisein die Betriebsanleitung für die Bülaudränage durch – die hat keine Ahnung wie das funktioniert. 22. März 2001 ( 11 Geburtstag ) Nadine wird mit dem Taxi (kostengünstiger als Rettungswagen) ins Haus 2 verlegt – Station ist nicht vorbereitet- Nadine bricht auf dem Gang zusammen und wird von Dr. Steiner getragen |
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Arzt Dr. Lofft der KCH kommt und zieht Fäden ohne Betäubung – Nadine schreit vor Schmerzen. MRT Untersuchung 10 postoperativer Tag Histologie Klinikum Mannheim - Neuroblasdom hat kein Onkogen, nicht so schlimm ( low risk -> Nadine wäre Beobachtungspatient geworden, wenn der Tumor kpl. Entfernt worden wäre!) – Chemo nach NB97 (Klinikum Mannheim macht Werbung im Internet mit Interdiszipl. Arbeitskreis zu Sarkomen) Histologie Prof. Harm – PNET/Ewing-Tumor – Frau bekommt neue Diagnose alleine mit geteilt fährt wie in Trance heim - Chemo nach CWS96 -> high risk -> Chemo, OP, Bestrahlung, Chemo
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April 2001 Telefonat mit Prof. Waag wegen Kritik an Aufenthalt auf KCH2 -> „Ist alles nur halb so wild!“ Ergebnis MRT-Untersuchung – Rest noch vorhanden – Erklärung Dr. Scheurlen „Arzt operieren wie in einem schwarzen Kasten, wo man nichts sieht, würde sein eigenes Kind von Dr. Lorenz operieren lassen.“ Suche nach einem anderen
Krankenhaus das die Tumorreste nach Chemo entfernt – Nadine bekommt Port
eingepflanzt – treffe Dr. Lorenz im Aufwachraum „kann sich das nicht
erklären“ Erneut Rückenschmerzen und extremer Juckreiz. Untersuchung Tumorrest ist ins Rückenmark gewachsen – muss schnell operiert werden – bei mehr Zeit hätte ich für OP anderes Krankenhaus gesucht
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Aufklärungsgespräche Angiologie Dr. Gaar, Narkose und OP Dr. Boschert „ kann sich an Rufbereitschaft bei erst OP erinnern“ Beschwere mich bei ihm über Ausführung erst OP Angiologie Narkosearzt „ wissen sie was hier geschieht?“ Komiker wirft Schläuche auf den Boden kommt zu spät – Aufregung Nadine weint! Untersuchung dauert nur eine ½ Stunde Aufwachraum Nadine ist schon wach und hat Schmerzen. Narkosearzt gibt ihr nichts – spreche Arzt an „Ich kann ihr nichts geben, die kotzt mir das ganze Bett voll!“
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| Nadine ist mit Morphin betäubt, weil die Schmerzen nach Angiologie nicht abklingen. meiner Frau ist schlecht und kann nicht mit Nadine in den OP-Vorraum. Dr. Rapp erklärt mir „ diese Kinder kommen immer wieder und sterben, aber ich könnte mir von ihnen eine Schmerzpumpe leihen“ |
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Im Aufwachraum spricht Prof. Waag mit mir und macht mir keine Hoffnung auf Heilung. Lege Nadine nackt auf OP-Tisch. Dr. Boschert muss Prof. Waag wegen Unzufriedenheit mit erst OP angesprochen haben. Prof. Waag zieht über grünen OP-Kittel weißen an und geht mit Dr. Boschert und mir in sein Büro. Auf dem Gang sehe ich meine Frau zusammengesunken auf einem Stuhl sitzten. Prof. Waag erklärt mir, dass die erste OP ganz prima war und der Tumor nur sehr schnell gewachsen ist. -> Meine Antwort dazu: “Ich möchte jetzt nicht darüber diskutieren“. |
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2. OP Prof. Waag und Dr. Boschert -> Tumor wird so gut es von hinten und aus dem Wirbelkanal entfernt ebenso eine Rippe Muss meine Frau zur Hausärztin bringen. Nervenzusammenbruch Spreche Dr. Wirt auf der
Intensivstation wegen erster OP an, reagiert sehr ungehalten – Treffe Narkosearzt auf dem Weg von Intensivstation zum Kasino, Streitgespräch – Zeuge Frau Eisert (Kinderpsychologin Kinderklinik Mannheim) 3. OP Prof. Scharf und Prof. Waag -> Teile der Rückenwirbel werden entfernt. Nadine bekommt Korsett 6 Wochen lang Bestrahlung, 2 mal täglich nach Mannheim |
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Unser11.September 2001 Erste Chemo mit Cyclophosfamit und Topotecan – setzt Nadine so zu, dass sie nichts essen kann, Gürtelrose bekommt und wieder ins Krankenhaus muss
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November 2001 Kind mit Windpocken wird durch
die Onkologische Ambulanz getragen -> Nadine und weitere Kinder werden
aufgenommen und bekommen Medikamente gegen Windpocken!
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Dezember 2001 Chemo über Silvester im Krankenhaus
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Januar 2002 Kontrolluntersuchung – Lungenmetastasen – Erhaltungschemo –> Tabletten und einmal die Woche stationär ( Hoffnung, daß man Leben verlängern kann und eine andere Heilbehandlung findet! Im nach hinein muß man Prof. Landsberger recht geben, dass keine Chemo hilft!)
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Februar 2002 Filderklinik Dr. Madelyne – Nadine will nach Hause zu Nicole
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März 2002 Unzumutbare Zustände auf K9 ( Besuch Donnerstags mittags – jede menge Leute ,Lärm und tobende Kinder auf dem Gang ) Elternbrief an Beschwerdemanagement der Uniklinik Nadine bekommt Schmerzen zwischen den Schulterblättern – Schmerzen nur nachts! Frau spricht Dr. Scheurlen wegen Schmerzen an. Vorbereitungen für Nadines 12
Geburtstag – Einladungen, Kuchenbacken usw.
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Donnerstag 21. März 2002 In den frühen Morgenstunden - Keine Absprache zwischen Klinikärzte und Hausärztin -> leider geben wir Nadine Tramal und Valoron – Wirkung hebt sich auf!! ( Dr. Boschert ) Schmerzen und Ausfallerscheinungen in den Beinen Dr. Steiner „ Er hat sich schon gedacht, dass sich etwas anbahnt nach dem er am letzten Donnerstag gehört hat, dass Nadine Schmerzen hat.“ Siehe Gedächtnisprotokoll für Rechtsanwalt. Freitag 22. März 2002 12 Geburtstag
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Notoperation wegen Lähmung der Beine -> Erfolg ungewiss, da Lähmung schon länger als 6 Stunden vorhanden und kein Arzt hat etwas unternommen. -> Querschnittslähmung Dr. Steiner entschuldigt sich bei uns in Gegenwart von Schwester Pia Dr. Steiner hat uns lange Zeit gut betreut und wir hatten ein beinahe freundschaftliches Verhältnis. Nadine spielte sehr gerne mit Dr. Steiner und Sw. Pia
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Zweimal Gespräch mit Dr. Scheurlen was ich tun soll. Hätte gedacht, dass Klinikum auf mich zu kommen würde und die Sache von sich aus klärt. Bekomme jedes Mal die Antwort: „Weiß auch nicht was sie tun sollen, habe selbst noch nie so einen Fall gehabt.“ – nehme die Sache selbst in die Hand und wende mich an die Krankenkasse. Nach dem von der Barmer auch nichts kommt, nehme ich mir einen Anwalt, der unsere Interessen vertritt.
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April 2002 Nadine schämt sich sehr weil sie Windeln tragen muß. Einige Freunde und Bekannte ziehen sich zurück, es kommen keine Kinder mehr um Nadine zu Besuchen, sogar Freunde von Nicole kommen nicht mehr -> „können das Elend nicht mehr mit ansehen!“. Frau Nußbruch ( Lehrerin Klinikschule Mannheim) kommt vorbei und gibt Nadine Unterricht, weil der Rektor der Realschule Waghäusel und das Oberschulamt Karlsruhe es nicht zustande bringen einen Hauslehrer zugenehmigen. Sitzung mit Prof. Nissen (Elternbrief) – Eltern erwarten, dass sich Klinik entschuldigt, statt dessen stehen Eltern am Pranger, weil sie so hohe Ansprüche stellen - siehe Protokoll.
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Ärger mit Klinikverwaltung –
interner Vorgang ... - , wende mich an diverse Leute Mai 2002 Das Titankörbchen beginnt sich zu Verschieben, Nadine sitzt schräg im Rollstuhl Besuch bei Dr. Schräder wusste nichts von Querschnittslähmung „Warum hat uns niemand gesagt, dass noch einmal jemand dran war“ – Ich antworte, dass „Klinikum sehr resistent gegen Informationsflusse ist“ Viele Probleme ließen sich mit besser Abstimmung unter den Abteilungen lösen Hätte man bei Lähmung, wegen Muskelabbau und herum tragen, Wirbelsäule versteifen müssen
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Juni 2002 Sitzung in der Barmer Geschäftsstelle Mannheim, Herr Siry BEK und Herr Flock, Verwaltungsdirektor, wegen „Verhaltenden des Klinikums bei Sitzung mit Prof. Niessen“ Gespräch mit Dr. Scheurlen wegen Bestrahlung des OP-Bereichs „Diese Option hat man immer noch!“
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Juli 2002 Nadine kann wegen Schmerzen an der Wirbelsäule nicht mehr im Rollstuhl sitzen. Selbst alltägliche Dinge wie waschen, Haare waschen, Zähneputzen, essen werden zur Qual. Beine zittern, Spastik – Beine bleiben nicht mehr ausgestreckt. Scheurlen „ Kann man nichts machen, es gibt kein Medikament dagegen, außer Sehnen durch trennen!“ Nadine bekommt große Schmerzen zwischen den Schulterblätter, schreit vor Schmerzen gewöhnliche Schmerzmittel sind nicht ausreichend, rufen Hausärztin – Celanespflaster Rücksprache mit Dr. Scheurlen / Prof. Wenz Schmerzbestrahlung Unserer Meinung war das Bestrahlen besser als die Betäubungsmittel – Nadine wollte nicht zugedröhnt sein – ihre liebste Beschäftigung war Quizshows ansehen und mit raten. Nadine war ein sehr intelligentes und wissbegieriges Kind
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August 2002 Nadine kann nur noch mit dem Rettungswagen nach Mannheim gebracht werden! Missempfindungen in den Beinen – Röntgen – kann nicht vom Wirbel kommen – können Tochter wie bisher Pflegen, kann nichts kaputtgehen Bestrahlung wegen Missempfinden Beim Drehen von Nadine gibt es einen Knacks, von da an können wir Nadine nicht mehr anheben. Wir lagern Nadine auf einem großen Badehandtuch um sie anheben und transportieren zu
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September 2002 Wende mich an das Projekt Pate Dr. Zernikow – Dr. Zernikow berät Hausärztin, hätte ich vom Klinikum erwartet – Warum keine Zusammenarbeit mit Schmerzambulanz im Klinikum, ein Wort hätte vermutlich genügt! Die Sauerstoffflasche wird leer und Nadine bekommt Todesangst, dass sie ohne Sauerstoff ersticken muss „ Nicole du läst mich nicht ersticken, du machst dann Mund zu Mund Beatmung?“ Wir bestellen Rettungswagen und fahren nach Mannheim. Nadine schenkt ihrer Schwester Nicole ihre Diddelmaus „Ich hab dich lieb“
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Sonntag 8.September 2002 Christel ruft uns um 5Uhr ins Krankenhaus, weil sie psychisch und physisch am Ende ist. Nadine hatte eine schlechte Nacht. 6.30Uhr Nadine stirbt in Mannheim Kinderklinikum Haus 2 Station K9 Zimmer 11
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